POLÍTICA NACIONAL
CAS debate desafios para atendimento integral da população com doenças raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realiza na quarta-feira (28), às 14h, audiência pública para debater os 10 anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população no que diz respeito a esse tema.
O debate faz alusão à Lei 13.693, de 2018, que instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada anualmente na última semana do mesmo mês.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pela Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de casos raros e entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas, caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
São exemplos de doenças raras congênitas a osteogênese imperfeita (popularmente conhecida como “ossos de vidro”), neurofibromatoses (ou doença de Von Recklinghausen), síndrome de Rett, síndrome de Goldenhar; angioedema hereditário, epidermólise bolhosa, doença granulomatosa crônica e imunodeficiência variável, entre outras.
Convidados
O debate contará com a participação do coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá; do gerente de Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), João Batista Silva Júnior; do coordenador-geral de Proteção Social de Média Complexidade da Secretaria Nacional de Assistência Social do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Luciano Márcio Freitas de Oliveira; do deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR); da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Ida Vanessa Doederlein Schwartz; da CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara), Regina Próspero; e da coordenadora de Advocacy e Comunicação da Biored Brasil, Priscila Torres.
A comissão ainda aguarda a confirmação do presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, e da presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz de Camargo Barros.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Caminhos da Reportagem lembra os 40 anos da campanha Diretas Já!
O programa Caminhos da Reportagem, que a TV Brasil exibe neste domingo (28), às 22h, celebra os 40 anos de uma das maiores campanhas cívicas que o Brasil já viveu: as Diretas Já!. A edição inédita revela histórias de famosos e anônimos, em meio à abertura política, e suas reflexões sobre a consolidação da Nova República.
O ano de 1984 assistiu às maiores manifestações populares no Brasil desde o período anterior ao AI-5, o ato institucional que fechou o Congresso e aumentou a repressão da ditadura civil-militar (1964-1985). O ápice da campanha Diretas Já!, que pedia a volta das eleições diretas para presidente da República, foi em abril, quando milhares de brasileiros foram aos comícios da Candelária, no Rio, e do Anhangabaú, em São Paulo.
Naquele ano, o país já amargava duas décadas de ditadura civil-militar e passava pela abertura “lenta, gradual e segura” iniciada no governo Geisel (1974-1979), com a revogação do AI-5, em 1978, e a anistia aos presos e perseguidos políticos em 1979, no governo Figueiredo (1979-1985).
Apesar dos acenos, a redemocratização parecia distante. A insatisfação popular era agravada por uma inflação que fechou 1983 na casa dos 160% ao ano, corroendo o poder de compra do cruzeiro, moeda da época, e enterrando de vez um dos pilares de sustentação do regime, o “milagre econômico” dos anos 1970.
O primeiro ato de rua pedindo eleições diretas foi no recém-emancipado município de Abreu e Lima, em Pernambuco. Na época com cerca de 50 mil moradores, a cidade viu os então vereadores Reginaldo Silva e Severino Farias subirem em um caminhão e falarem para cerca de 100 pessoas. O medo da repressão ainda estava presente, e o comício tinha até rota de fuga, como conta Reginaldo: “Todo mundo tinha medo de ser preso, inclusive a gente, né? A gente tinha consciência do que podia acontecer. A gente pode ser preso, chegar lá em Recife, e até que o advogado chegue pra soltar a gente, a gente já levou um bocado de porrada.”
As manifestações foram ganhando força, e a pauta das diretas ganhou aliados. Além de líderes de diferentes partidos políticos, o movimento aglutinou artistas, intelectuais e esportistas.
Walter Casagrande Jr, então um jovem atleta do Corinthians, vivia desde 1982 a experiência de autogestão entre atletas e comissão técnica, que ganhara o nome de Democracia Corinthiana. Junto de Sócrates, Vladimir e outros expoentes do movimento, Casagrande buscava expressar sua posição política, e uma das formas de fazer isso era vestindo a cor das diretas: “Você não pode colocar amarelo no Corinthians, mas a gente colocava joelheira, tornozeleira ou uma camisa na hora da entrevista, ou quando a gente saía junto. Estava sempre com camisa amarela ou uma fitinha amarela ou alguma coisa assim.”
Outra personalidade que aderiu à campanha das diretas foi a atriz Lucélia Santos. Famosa pelo papel na novela A escrava Isaura, Lucélia também era bem conhecida pelo Serviço Nacional de Informações (SNI), órgão da ditadura que vigiava sua atividade de militante junto à Anistia Internacional. Para a atriz, o movimento atraiu muita gente que não estava diretamente envolvida com política: “Ali foi uma confluência de energias positivas, onde a arte, os artistas, eram parte, efetivamente. Eu, por acaso, tinha partido, mas eu não sei se Christiane [Torloni], Maitê [Proença], a própria Fafá [de Belém], tinham partido. Elas não eram ativistas, mas eram artistas que se comprometeram com a história do país.”
O forte apelo popular e o empenho incansável do deputado Ulysses Guimarães (PMDB-SP) à Emenda Constitucional 05/1983, apelidada Emenda Dante de Oliveira – por causa do deputado que a propôs – não foram suficientes para sensibilizar os congressistas e obter o número necessário de votos na Câmara.
Apesar da derrota, a campanha das Diretas Já! abriu caminho para o fim dos governos militares com a eleição (indireta) da chapa Tancredo Neves-José Sarney, em 1985. Também se tornou um marco que precedeu outras manifestações de massa no país.
O programa
Produção jornalística semanal da TV Brasil, o Caminhos da Reportagem leva o telespectador para uma viagem pelo país e pelo mundo atrás de grandes histórias, com uma visão diferente, instigante e complexa de cada um dos assuntos escolhidos.
No ar há mais de uma década, o Caminhos da Reportagem é uma das atrações jornalísticas mais premiadas não só do canal, mas também da televisão brasileira. Para contar grandes histórias, os profissionais investigam assuntos variados e revelam os aspectos mais relevantes de cada assunto.
Saúde, economia, comportamento, educação, meio ambiente, segurança, prestação de serviços, cultura e outros tantos temas são abordados de maneira única, levando conteúdo de interesse para a sociedade pela telinha da emissora pública.
Questões atuais e polêmicas são tratadas com profundidade e seriedade pela equipe de profissionais do canal. O trabalho minucioso e bem executado é reconhecido e recebeu prêmios relevantes no meio jornalístico.
Exibido aos domingos, às 22h, o Caminhos da Reportagem disponibiliza as matérias especiais em seu site e no YouTube da emissora pública. As edições anteriores também estão no aplicativo TV Brasil Play, disponível nas versões Android e iOS, e neste site.
Fonte: EBC Política Nacional
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